Rare but Aware

Episodios

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  Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen 13.10.2026 38m

  Diese Folge wird persönlich. Kira spricht mit Samantha und Giuseppe über ein Jahr, das für alle drei viel verändert hat. Angefangen hat es mit der PREVENTABLE-Studie, einem europäischen Forschungsprojekt zur Verbesserung der Krebsvorsorge: Ein portugiesisches Filmteam war bei ihnen zu Hause und hat eine Videodokumentation über das Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom gedreht – mit Dolmetscherin, weil das Englische auf beiden Seiten an Grenzen stieß, und mit selbstgemachter Lasagne. Als die Filme fertig waren, sah Samantha Kiras Video und meldete sich; zwei Wochen später flogen alle drei zu einer internationalen Konferenz nach Porto. Dort ging es um Vorträge und Fallbeispiele, um die Frage, ob man eine entfremdete Schwester über ein vererbbares Risiko informieren sollte, und um eine Zahl, die allen im Gedächtnis geblieben ist: Wer die Vorsorge konsequent wahrnimmt, senkt sein Krebsrisiko erheblich. Was am meisten hängen geblieben ist, ist aber etwas anderes – das Gefühl, mit dieser Erkrankung nicht allein zu sein.
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  Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch 07.10.2026 30m

  Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles anfühlt. Kira und Michael sprechen mit Dr. Evelyn Ann Kley, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin mit langjähriger klinischer Erfahrung. Es geht um die Frage, wem man von einer bevorstehenden Untersuchung erzählt und wem nicht, um den Umgang mit einer chronischen Diagnose und um den wichtigen Unterschied zwischen erhöhtem Risiko und Gewissheit. Sehr praktisch wird es bei der Suche nach professioneller Hilfe: Die Krankenkassen führen Therapeutenlisten, die man anfordern kann, und für die Wartezeit gibt es Zwischenlösungen. Und am Ende steht die Frage, die viele zurückhält – ob es Schwäche bedeutet, sich Hilfe zu holen. Die Antwort fällt eindeutig aus.Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.
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  Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom 29.09.2026 30m

  Nach der allgemeinen Vorsorge aus Folge 4 geht es hier um den frauenspezifischen Teil. Zu Gast ist Vera von Wartburg, niedergelassene Gynäkologin in Zürich mit Schwerpunkt Senologie, die selbst seit Jahren zwei Betroffene betreut. Denn nicht nur im Magen-Darm-Trakt ist das Krebsrisiko erhöht: Auch Brustkrebs sowie Gebärmutterhals- und Eierstockkrebs treten häufiger und oft früher auf. Im Gespräch geht es um den richtigen Zeitpunkt für die erste Untersuchung, um Selbstabtasten, Mammographie und MRT, um die Frage, was die Krankenkassen übernehmen, und um prophylaktische Operationen, von denen die Leitlinien abraten – nicht aus Prinzip, sondern weil die Daten fehlen. Genau das zieht sich durch die ganze Folge: Beim Brustkrebsrisiko kursieren Angaben zwischen 20 und 50 Prozent. Zum Schluss ein Thema, das weit über die Gynäkologie hinausreicht: Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, bei dem Betroffene regelmäßig durch die Maschen fallen.
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  Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit 22.09.2026 31m

  Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.
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  Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene 15.09.2026 24m

  Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehrliche Folge über ein unangenehmes Thema – und darüber, dass es den einen richtigen Weg nicht gibt.Hinweis: In dieser Folge werden Präparate namentlich genannt. Der Verein steht in keiner Verbindung zu den Herstellern. Die Nennungen sind persönliche Erfahrungen und keine Empfehlung.
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  Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose 08.09.2026 29m

  In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.
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  Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus 01.09.2026 15m

  Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.