LupusDiary

Epizodes

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  Die Welt dreht sich um mich (Leben mit Morbus Menière) 26.06.2026 16min

  In dieser Folge nehme ich euch mit auf meine ganz persönliche Reise von den ersten, unscheinbaren Schwindelanfällen bis zur Diagnose Morbus Menière. Ich schildere offen, wie ich mit der Unsicherheit und den Herausforderungen dieser seltenen Erkrankung umgegangen bin und was mir geholfen hat, im Alltag wieder Fuß zu fassen. Ihr erfahrt, wie sich die Symptome äußern, welche Gedanken mir durch den Kopf gingen und welche Rolle Stressmanagement und Medikamente dabei spielen. Auch der Umgang mit der Angst vor Hörverlust und die Bedeutung von Selbstfürsorge kommen zur Sprache. Begleitet mich auf diesem Weg – vielleicht erkennt ihr euch wieder oder könnt anderen Betroffenen Mut machen.
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  Frei Schnauze Wenn das Leben Pause drückt: Mein Update 11.06.2026 13min

  Ich nehme euch in dieser Folge mit hinter die Kulissen und erzähle, warum es hier so lange ruhig war. Es hat sich viel getan: Von meinem Auftritt beim Berliner Lupustag über Medieninterviews bis hin zu neuen Projekten und einer überraschenden ADHS-Diagnostik. Ihr erfahrt, wie ich versuche, Struktur in meinen Alltag zu bringen, warum Community und Austausch für mich so wichtig sind und wie ich meine Erfahrungen mit Lupus, Fatigue und Co. weitergebe. Außerdem gibt es einen kleinen Exkurs in die Welt der Nacktmulle – echte Wunder der Natur! Hört rein, wenn ihr wissen wollt, was mich bewegt und was euch in Zukunft erwartet.
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  Mein Pokemon (Leben mit Migräne) 17.04.2026 14min

  Wie die Migräne in mein Leben rauschte und sich einfach ohne Vorwarnung entwickelte.
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  Eine Runde Urlaub 28.03.2026 18min

  In dieser Folge nehme ich euch mit auf meine ganz persönliche Reise: Wie gestalte ich trotz chronischer Krankheit meinen Urlaub? Ich erzähle offen, warum Erholung für mich oft mit Stress beginnt, welche Strategien ich beim Planen anwende und wieso ein Urlaub nach dem Urlaub für mich unverzichtbar geworden ist. Ihr erfahrt, wie ich mit Sonnenempfindlichkeit, Medikamenten und den kleinen Hürden des Alltags umgehe – und warum Kompromisse unterwegs manchmal der Schlüssel zum Glück sind. Natürlich gibt es auch Einblicke in aktuelle Projekte und einen besonderen Wissensfakt zum Schluss. Schnappt euch einen Tee und begleitet mich auf dieser ehrlichen und motivierenden Episode rund um Urlaub und Krankheit.
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  Frei Schnauze - Geburtstagsedition 12.03.2026 19min

  In dieser besonderen Geburtstagsfolge nehme ich euch mit auf meine persönliche Reise durch elf Jahre Lupus Diary. Von der ersten Diagnose über den Start meines Blogs bis hin zu den Herausforderungen und Erfolgen, die mich geprägt haben. Ich erzähle, warum ich heute gleich drei Geburtstage feiere und wie sich mein Engagement für die Community und mein Umgang mit der Krankheit im Laufe der Zeit verändert haben. Ihr erfahrt, wie aus ersten Blogbeiträgen auf Facebook eine vielfältige Plattform wurde, warum Selbstfürsorge und Pausen unverzichtbar sind und wie wichtig es ist, sich treu zu bleiben. Neben ehrlichen Einblicken in meine Entwicklung gibt es auch einen tierisch passenden Wissensfakt rund um Geburtstage. Feiert mit mir, lasst euch inspirieren und entdeckt, warum jeder Neuanfang zählt!
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  Wenn die Gelenke nicht mehr mitmachen ( Leben mit Rheuma ) 01.03.2026 18min

  In dieser Folge erzähle ich, wie Rheuma schon als Kind mein Alltag begleitet hat und warum es heute mehr als nur eine "alte Leutekrankheit" für mich ist. Offen spreche ich über Schmerzen, Unsicherheiten, den steinigen Weg zur Diagnose und den Umgang mit Alltagshürden. Von verformten Fingern bis zu finanziellen Sorgen und hilfreichen Alltagstricks. Ihr erfahrt, warum ich trotz aller Schwierigkeiten meinem Rheuma dankbar bin und wie es mir geholfen hat, meinen Lupus rechtzeitig zu erkennen. Hört rein, wenn ihr wissen wollt, wie man aus einer scheinbar negativen Diagnose neue Kraft schöpfen kann.
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  Die Kälte in mir (Leben mit Raynaud-Syndrom) 13.02.2026 16min

  In dieser Folge nehme ich euch mit in meinen Alltag mit dem Raynaud-Syndrom, einer frostigen Begleiterscheinung meines Lupus. Offen, ehrlich und mit einer Prise Humor erzähle ich, wie sich die Symptome anfühlen, welche Herausforderungen mich erwarten und welche Tricks mir das Leben erleichtern. Ihr erfahrt, wie ich trotz schmerzender Hände meine Hunde bändige und warum beheizbare Handschuhe und Lenkradheizung für mich echte Gamechanger sind. Außerdem gibt’s spannende Einblicke in die Welt der Tiere: Was wir von Rentieren und Pinguinen über Kälte lernen können, überrascht vielleicht sogar euch. Lasst euch inspirieren und merkt: Ihr seid nicht allein mit euren frostigen Momenten!
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  Frei Schnauze Plötzlich alles anders 29.01.2026 16min

  In dieser Folge nehme ich euch mit hinter die Kulissen meiner letzten Monate. Geprägt von neuen Diagnosen, persönlichen Herausforderungen und klaren Veränderungen. Ich spreche offen über einen heftigen Schwindelanfall und darüber, was Morbus Menière und Endometriose für mein Leben und meine Arbeit bedeuten. Es geht um Rückschläge, Neuausrichtung und darum, wie sich mein Content verändert hat – mit mehr Klarheit, weniger Stress und einem bewussteren Umgang mit mir selbst. Diese Folge ist ein Update, ein Ausblick und eine Einordnung. Wenn ihr wissen möchtet, was euch künftig erwartet und warum mein Motto bleibt: "Wenn auch nur eine Person davon profitiert, mache ich weiter.", dann hört rein.
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  Als ich zaubern konnte (Leben mit Absence Epilepsie) 15.11.2025 19min

  Nach einer kleinen Auszeit bin ich wieder da: Mit einer Geschichte über Meine Epilepsie. Ein reales Märchen zwischen Fantasie und Medizin.Mit Zaubermomenten, die niemand verstand und endet mit einer Diagnose, die alles erklärt.Triggerwarnung: Diese Folge spricht über fremdgefährdendes Verhalten, Fehldiagnosen und das Gefühl, in einer anderen Realität zu leben.Meine Hilfsmittel: ⁠⁠⁠⁠https://lupusdiary.de/hilfsmittel/⁠ ⁠⁠⁠Du magst meine Arbeit und möchtest mir eine Cola spendieren? ⁠⁠⁠⁠https://ko-fi.com/lupusdiary⁠⁠⁠⁠Besuche mich gerne auch auf ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠, ⁠⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠ und ⁠⁠⁠⁠⁠Youtube⁠ ⁠⁠⁠unter dem Namen LupusDiary.Teile, abonniere und like – damit wir gemeinsam das Unsichtbare sichtbar machen. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
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  Frei Schnauze mit Herz über Lupusseminar, Medikamentenentzug und einen Grashalm 13.09.2025 21min

  Heute gibt es krankheitsbedingt eine Sonderfolge. Ich berichte vom letzten Lupus-Seminar, von meinem plötzlichen Kampf um mein Migräne-Medikament und davon, wie schon ein einzelner Grashalm zu viel sein kann.Risiken & Nebenwirkungen (Triggerwarnung):Diese Folge enthält Inhalte zu fehlender medikamentöser Behandlung, Migräne, fehlende Planbarkeit des Lebens und KrankheitsschübeMeine Hilfsmittel: ⁠⁠⁠https://lupusdiary.de/hilfsmittel/⁠ ⁠⁠Du magst meine Arbeit und möchtest mir eine Cola spendieren? ⁠⁠⁠https://ko-fi.com/lupusdiary⁠⁠⁠Besuche mich gerne auch auf ⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠, ⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠ und ⁠⁠⁠⁠Youtube⁠ ⁠⁠unter dem Namen LupusDiary.Teile, abonniere und like – damit wir gemeinsam das Unsichtbare sichtbar machen. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
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  Wenn das Herz schmerzt (Leben mit Herzproblemen) 28.08.2025 15min

  In dieser Folge spreche ich über meine Herzproblematiken, welche auch existieren können ohne direkte Lupusbeteiligung.Risiken & Nebenwirkungen (Triggerwarnung):Diese Folge enthält Inhalte zu Herzrhytmusstörungen, Bewegungsunfähigkeit, negativen Ärzteerlebnissen, TrueCrime / Verstümmelung und AderlassMeine Hilfsmittel: ⁠⁠https://lupusdiary.de/hilfsmittel/⁠ ⁠Du magst meine Arbeit und möchtest mir eine Cola spendieren? ⁠⁠https://ko-fi.com/lupusdiary⁠⁠Besuche mich gerne auch auf ⁠⁠Instagram⁠⁠⁠, ⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠ und ⁠⁠⁠Youtube⁠ ⁠unter dem Namen LupusDiary.Teile, abonniere und like – damit wir gemeinsam das Unsichtbare sichtbar machen. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
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  Es gibt kein zu jung (Leben mit Rheuma und Pflegegrad) 19.08.2025 24min

  In dieser Folge spreche ich über meinen Weg in die Welt des Rheumas und darüber, wie mein Pflegegrad mein Leben verändert hat. Außerdem erfährst du, warum Haie kein Rheuma bekommen können.Risiken & Nebenwirkungen (Triggerwarnung):Diese Folge enthält Inhalte zu starker Schmerzsymptomatik, Stigmatisierung und mangelnder Ernstnahme, körperlichen Einschränkungen, Unselbstständigkeit durch ErkrankungMeine Hilfsmittel: ⁠https://lupusdiary.de/hilfsmittel/⁠ Du magst meine Arbeit und möchtest mir eine Cola spendieren? ⁠https://ko-fi.com/lupusdiary⁠Besuche mich gerne auch auf ⁠Instagram⁠⁠, ⁠⁠Facebook⁠⁠ und ⁠⁠Youtube⁠ unter dem Namen LupusDiary.Teile, abonniere und like – damit wir gemeinsam das Unsichtbare sichtbar machen. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
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  Wenn die Luft zum Atmen fehlt (Leben mit Asthma) 31.07.2025 20min

  In dieser Folge spreche ich über Atembeschwerden und dieWeltreise die zu dem Zauberwort „Asthma“ führt. Eine Reise voller Zweifel,körperlicher Grenzen und medizinischer Sackgassen.Risiken & Nebenwirkungen (aka. Triggerwarnung) DieseFolge enthält Inhalte zu Atemnot, Erstickungsgefühlen, kognitivenEinschränkungen, enttäuschenden Arztkontakten und der belastenden Suche nacheiner Diagnose.Meine Hilfsmittel: https://lupusdiary.de/hilfsmittel/ Du magst meine Arbeit und möchtest mir eine Cola spendieren? https://ko-fi.com/lupusdiaryBesuche mich gerne auch auf Instagram, Youtube und Facebook unter dem Namen LupusDiary. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
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  Frei Schnauze mit Herz über Verzicht, Migräne und mehr 18.07.2025 20min

  Warum habe ich in den letzten zwei Wochen keine Energie für LupusDiary und wo ist die Folge keine Luft zum Atmen? All das und mehr erfahrt hier hier. Risiken & Nebenwirkungen (aka. Triggerwarnung)Die Folge enthält sensible Inhalte zu Schmerzen, fehlende Belastungsfähigkeit, Fremdbestimmung durch Krankheit, schwarzer Humor zum Thema Koma Besuche mich auch auf Instagram, Facebook und Youtube unter dem Namen LupusDiaryoder auf www.LupusDiary.de Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
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  Die Müdigkeit, die niemals schläft (Leben mit Fatigue) 03.07.2025 21min

  In dieser Folge spreche ich über Fatigue – eine lähmende Erschöpfung, die weit über normale Müdigkeit hinausgeht. Ich teile persönliche Erfahrungen und gebe Einblicke in meinen Umgang mit Alltag, Selbstfürsorge und Behandlung.Risiken & Nebenwirkungen (aka. Triggerwarnung)Die Folge enthält sensible Inhalte zu körperlicher und psychischer Erschöpfung, Verlust von Selbstbestimmung und Kontrolle, Schlafstörungen, Reizüberflutung und Belastungen durch chronische Erkrankungen. Der Fachtext zu Fatigue auf meiner Homepage:Was ist Fatigue - LupusDiary( https://lupusdiary.de/was-ist-fatigue/ )Meine Hilfsmittel:Hilfsmittel - LupusDiary( https://lupusdiary.de/hilfsmittel/ )Du magst meine Arbeit und möchtest mir eine Cola spendieren?Dann schau gerne auf meine Ko-fi-Seite:⁠⁠⁠KoFi.com/LupusDiary⁠⁠( https://ko-fi.com/lupusdiary )Besuche mich gerne auch auf Instagram, Youtube und Facebook unter dem Namen LupusDiary.Musik von: Gensanmaier gentle-instrumental-1 Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
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  Der Nebel zieht auf (Leben mit Brain Fog) 19.06.2025 22min

  Wenn sich der Nebel um die Diagnose lichtet, aber der im Kopf bleibt, heißt es Brain Fog.Risiken & Nebenwirkungen (aka. Triggerwarnung)Diese Folge enthält persönliche Erfahrungen mit kognitiven Ausfällen, Sprach- und Gedächtnisstörungen sowie emotional belastenden Alltagssituationen.Der Fachtext zu BrainFog auf der Homepage:Brain Fog - LupusDiaryDas Video auf Youtube zu BrainFog:Brain Fog – Wenn der Kopf im Nebel steckt / mit deutschem UntertitelDu magst meine Arbeit und möchtest mir eine Cola spendieren?Dann schau gerne auf meine Ko-fi-Seite:⁠⁠KoFi.com/LupusDiary⁠Besuche mich gerne auch auf Instagram, Youtube und Facebook unter dem Namen LupusDiary.Musik von: Gensanmaier gentle-instrumental-1 Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
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  Der Wolf erwacht (Leben mit Lupus) 05.06.2025 20min

  Wie aus Bauchschmerzen, Gelenkproblemen und einem Gefühl von „irgendwas stimmt nicht“ die Diagnose systemischer Lupus erythematodes wurde.Risiken & Nebenwirkungen (aka. Triggerwarnung)In dieser Episode werden folgende Themen angesprochen:Kindliche und jugendliche KrankheitsverläufePsychosomatische FehldiagnosenKörperliche Beschwerden (z. B. Durchfälle, Schmerzen, Untergewicht)Erfahrungen mit medizinischer Ignoranz und StigmatisierungDu magst meine Arbeit und möchtest mir eine Cola spendieren?Dann schau gerne auf meine Ko-fi-Seite:⁠KoFi.com/LupusDiary⁠Mehr Infos zu Lupus & Co?Alle Artikel, Illustrationen & Projekte findest du auf meiner Website:⁠www.LupusDiary.de⁠Was ist lupus?https://lupusdiary.de/systemischer-lupus-erythematodes/Folge mir auf Social Media:⁠Instagram⁠⁠Facebook⁠⁠Youtube⁠Musik von: Gensanmaier gentle-instrumental-1 Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
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  Folge 0 Trailer - Diagnose: Podcast 30.05.2025 7min

  In dieser Trailerfolge lernt ihr LupusDiary und mich kennen.Risiken & Nebenwirkungen (aka. Triggerwarnung)In dieser Folge sind aktuell keine Triggerhinweise nötig.Sollte dich dennoch ein Thema emotional belasten oder triggern, schreib mir gerne per Nachricht oder Kommentar und ich ergänze die Hinweise dann nachträglich.Du magst meine Arbeit und möchtest mir eine Cola spendieren?Dann schau gerne auf meine Ko-fi-Seite:KoFi.com/LupusDiaryMehr Infos zu Lupus & Co?Alle Artikel, Illustrationen & Projekte findest du auf meiner Website:www.LupusDiary.deFolge mir auf Social Media:InstagramFacebookYoutubeSeite von AlexiaDrael:Instagram AlexiaMusik von: Gensanmaier gentle-instrumental-1 Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.